Samedi 1er février 2025, l’association Alice et les Petits Guerriers annonçait lors de son assemblée générale le lancement d’un nouveau projet : une maison de répit pédiatrique. Dans les Pyrénées-Orientales, cette structure inédite devrait voir le jour à horizon 2030.
En France et en Europe, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants. Selon le site Enfant sans cancer, 2.500 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année en France et 500 en meurent. Le nombre de cancers des enfants a augmenté de 1 à 2% par an en Europe, ces 30 dernières années. Depuis 2023, l’association Alice et les Petits Guerriers œuvre pour améliorer l’accompagnement des enfants souffrant de maladies nécessitant une hospitalisation. Elle contribue également au mieux-être des familles en milieu et hors milieu hospitalier.
Une maison de répit pédiatrique dans les Pyrénées-Orientales
« Nous ne pouvons pas sauver les petits malades, c’est le rôle des toubibs. Mais nous pouvons soutenir tous les acteurs concernés, les enfants, les parents, la famille ou le personnel soignant ! Si nous pouvons apporter une petite goutte d’eau de bien-être dans tout ça, c’est déjà beaucoup », affirme Olivier Brunel, fondateur de l’association. L’association Alice et les petits guerriers a été créée suite à l’hospitalisation d’Alice. Cette petite fille âgée de sept ans était atteinte d’aplasie médullaire, un dysfonctionnement de la moelle osseuse.
« L’idée de la maison de répit s’est imposée quand Alice est partie », nous confie Olivier. Après le décès d’un enfant, les parents se retrouvent souvent livrés à eux-mêmes : « On sort de l’hôpital avec un fardeau dont on ne sait pas quoi faire. La maison de répit permet d’apporter un peu plus de mieux-être. » S’il est totalement inédit en France, ce concept existe déjà au Québec. La maison le Phare s’attache à soulager la souffrance vécue par les familles, qui font face à une maladie limitant l’espérance de vie.
Quelle que soit la pathologie physique dont l’enfant souffre, l’idée est qu’il puisse être transféré dans cette maison pour passer ses derniers moments auprès de sa famille. Alice a été hospitalisée quatre mois au CHU de Montpellier : « Les enfants en fin de vie sont transférés dans un service à part où ils décèdent quasiment seuls. En maison de répit, les parents peuvent rester avec leur enfant jusqu’au bout », soutient Olivier.
Une ode à la vie
Pour le fondateur de l’association, il est essentiel de renforcer le côté humain au sein des services hospitaliers. « J’admire les soignants et je sais que le milieu hospitalier fait ce qu’il peut », insiste le fondateur de l’association, qui travaille encore et toujours à épauler les familles dans cette épreuve douloureuse.
Au sein de la maison de répit, l’accompagnement médical sera assuré en continu. Seule différence, les tenues moins formelles l’emporteront sur les blouses : « Le volet médical sera gommé au maximum, pour éviter tout stress », nous assure Olivier. Un soutien psychologique sera également apporté à tous les membres de la famille, y compris après le départ de l’enfant. Des animations adaptées seront proposées aux petits patients comme de l’art thérapie ou des spectacles animés par des clowns…
Dans l’idée, cette maison « pleine de vie » pourrait accueillir jusqu’à trois familles. Olivier souhaiterait installer la structure dans l’arrière-pays. « Il nous faut un lieu calme, avec un peu de terrain », rêve le fondateur de l’association, qui pense aux Albères ou à la Côte Vermeille. « Nous avons l’idée, les bénévoles pour les animations et le soutien moral, on a même un architecte qui est partant ! Il nous manque juste les financements et un terrain », lance Olivier, qui joue la carte de la patience.
Un appel aux dons pour créer cette maison de fin de vie
Prévue à l’horizon 2030, la maison de répit devrait voir le jour principalement grâce au mécénat. « Rien n’est impossible », assure le fondateur de l’association, qui propose déjà des séjours de répit. En 2023, Olivier s’est rapproché de campings et de gîtes situés à Argelès-sur-Mer. « Nous leur avons proposé d’acheter l’équivalent d’une semaine de séjour. Une fois en rémission, l’enfant pourrait ainsi venir se ressourcer avec sa famille. » Après plusieurs mois d’hospitalisation, cette pause représente l’opportunité de se retrouver dans un cadre paisible. Depuis septembre 2023, une douzaine de familles ont bénéficié de ces séjours.
Ce jeudi, les membres de l’association rencontreront l’ancien directeur d’un groupe hospitalier, afin de déterminer la pertinence de leur projet. « On ne veut pas s’engager dans une impasse. Nous allons rencontrer des professionnels de la santé qui vont nous orienter, afin de rencontrer le moins d’obstacles possible. »
Les actions menées par Alice et les petits guerriers découlent de constats effectués au cours des quatre mois d’hospitalisation d’Alice, tout d’abord en service pédiatrique de l’hôpital de Perpignan, ensuite en service oncohématologie puis en unité de soins protégés au CHU de Montpellier. Des constats corroborés par la plupart des parents rencontrés par Olivier Brunel. « L’épuisement des enfants, de leurs parents, mais aussi du personnel soignant nécessite une prise en compte de leur mieux-être », soutient Olivier.
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