Article mis à jour le 8 janvier 2024 à 12:50
En France, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants. Du dimanche 30 juin au vendredi 5 juillet 2024, l’association Alice et les petits guerriers organise une marche solidaire. D’Argelès-sur-Mer à Palavas-les-Flots, chacune des six étapes fera l’objet d’une sensibilisation sur les maladies onco-pédiatriques, auprès des élus locaux et du grand public.
L’aplasie médullaire, dysfonctionnement de la moelle osseuse, est une maladie rare qui touche une personne sur 250.000. Cette pathologie auto-immune est traitée sur long terme comme une leucémie. Chez les jeunes adultes, les hommes sont davantage concernés, les femmes en sont atteintes après. Dans tout l’hexagone, on recense à peine une centaine de cas. Toutes les cartes ont été rebattues avec Alice, une petite fille âgée de sept ans.
Une marche solidaire pour sensibiliser
L’association Alice et les petits guerriers a été créée suite à l’hospitalisation d’Alice. L’initiative de la marche solidaire « Les Plages de l’Espoir » découle de ce qu’ont vécu ses parents, durant leurs quatre mois d’immersion en milieu hospitalier. Alice est rentrée au CHU de Montpellier en juillet 2022, elle est malheureusement décédée peu avant Noël, des suites de sa maladie.
L’excursion partira d’Argelès-sur-Mer, les participants marcheront près de 200 kilomètres pour atteindre Palavas-les-Flots. Le but est de pouvoir échanger entre marcheurs. « Ce combat s’est imposé naturellement puisque nous l’avons bien connu. Nous avons vu les carences et l’ignorance autour de toutes ces maladies », confie Olivier Brunel, fondateur de l’association. Au CHU de Montpellier, 300 enfants sont atteints de leucémie ou d’autres cancers.
« Lorsque l’on arrive à l’hôpital, on est un peu comme sur la planète Mars »
« Il y a un manque d’information en direction des parents lorsque l’on arrive à l’hôpital. On est un peu comme sur la planète Mars, on ne comprend pas trop ce qui nous arrive ! », explique le père de la petite fille. La première étape vers la création de l’association a été la publication d’un livre. Dans cet ouvrage, Olivier Brunel couche ses maux sur le papier. « Ce n’est pas une œuvre de littérature mais un témoignage sur la vie en milieu hospitalier, à travers le vécu de ma fille. »
Durant cette épreuve douloureuse, les proches d’Alice ont connu l’épuisement. En première ligne lors de l’hospitalisation, le noyau familial explose souvent. « Les parents ne peuvent pas rester tous les deux avec l’enfant. Je ne voyais ma femme que 10 minutes par semaine. La fratrie ne comprend pas non plus ce qui leur tombe sur le coin du nez », déplore le père de famille, en se remémorant sa propre expérience.
Des séjours de répit pour se ressourcer en famille
« La deuxième étape a été de récupérer des fonds pour venir en aide aux familles, dont les gamins sont hospitalisés pour une longue durée. Avec la crise actuelle, le besoin numéro un, c’est de soutenir les parents qui ne peuvent pas se payer de nuitées pour rester auprès de leurs enfants. » C’est la mission que s’est donnée l’association qui propose « des séjours de répit ». En septembre dernier, Olivier Brunel s’est rapproché de campings et de gîtes situés à Argelès-sur-Mer. « Nous leur avons proposé d’acheter l’équivalent d’une semaine de séjour. Une fois en rémission, l’enfant pourrait ainsi venir se ressourcer avec sa famille. »
Dès lors que toute trace du cancer a disparu, la rémission est synonyme de guérison. Pourtant, les enfants hospitalisés restent très fragilisés. « Nous devions recevoir quatre enfants en séjour de répit, mais parmi eux, deux sont retombés malades (…). Les soignants travaillent comme des dingues avec pour seule récompense le sourire des gamins. » L’association prend également en charge les familles de soignants. Pour le papa d’Alice, dans ce type de service, si les soignants ne vont pas bien, les enfants non plus. Le milieu hospitalier est une bulle dans laquelle tout le monde vit en vase clos.
Le festival Bacchus dédie une journée à l’association
Alice et les petits guerriers compte aujourd’hui 270 adhérents. L’association fonctionne sur un modèle participatif. « C’est 10 euros l’adhésion », explique Olivier Brunel. « Nous avons beaucoup de donateurs. Nous n’atteignons pas des sommes folles mais c’est suffisant pour vivre. Beaucoup d’associations reviennent vers nous pour organiser des événements, dont les bénéfices nous sont reversés. » Récemment, les organisateurs du festival Bacchus ont proposé de dédier la « journée des familles » à l’association Alice et les petits guerriers. Le dimanche 9 juin, tous les fonds seront reversés à l’association. « L’entrée du festival est à 5 euros et ils attendent 3.300 personnes », se réjouit Olivier Brunel.
« Nous ne pouvons pas sauver les petits malades, c’est le rôle des toubibs. Mais nous pouvons soutenir tous les acteurs concernés, les enfants, les parents, la famille ou le personnel soignant ! Si nous pouvons apporter une petite goutte d’eau de bien-être dans tout ça, c’est déjà beaucoup. »
