Article mis à jour le 6 juin 2025 à 14:19
Vendredi 6 juin 2025, la deuxième édition de la course solidaire Festi’Run aura lieu au Parc des sports de Perpignan. Atteinte de la sclérose en plaques, Aurélie, 43 ans, s’est lancé un défi de taille : parcourir 3 à 6 kilomètres en marchant avec son déambulateur. Photo d’illustration Tong Su © Unsplash.
Festi’Run « spécial entreprises » est organisée par APF France Handicap. La snowboardeuse handisport, Cécile Hernandez, elle-même atteinte d’une sclérose en plaques, est marraine de l’événement.
« C’est une maladie invisible et douloureuse »
En France, la sclérose en plaques (SEP) touche 120 000 personnes, dont trois quarts sont des femmes. Il s’agit de la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route. À 21 ans, la vie d’Aurélie bascule, lorsqu’elle est diagnostiquée de la SEP. « On dit qu’il y a autant de symptômes que de patients. Pour ma part, j’ai eu des symptômes visuels au départ, et puis, sans que l’on comprenne trop pourquoi, le handicap est arrivé », nous confie-t-elle. Aujourd’hui, Aurélie a des difficultés à se déplacer, notamment à cause de son bras et de sa jambe gauche qu’elle décrit comme « défaillants » et « capricieux. »
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Une dysfonction du système immunitaire entraîne des lésions qui peuvent provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles… À plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible. Si des traitements existent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la sclérose en plaques, ils restent insuffisants pour empêcher la progression du handicap à moyen terme. Chaque mois Aurélie doit se rendre à l’hôpital, « je me repose et après, ça repart. »
« J’ai eu de la chance, je n’ai pas eu d’errance médicale. J‘ai été diagnostiquée très facilement et sans douleur. La plupart du temps, c’est une maladie invisible et douloureuse », assure-t-elle. Aurélie est technicienne à l’assurance maladie, le jour de la course elle représentera son entreprise. « J’ai un statut de travailleuse handicapée et j’ai la chance d’être dans une entreprise, dans une équipe où ça se passe bien avec mes collègues », souligne-t-elle. Avec l’âge, Aurélie a appris à se moquer totalement du regard des autres.
Sensibiliser le public à sa maladie et au handicap
« J’ai un fauteuil car je ne peux pas marcher longtemps. Tout mon quotidien doit être adapté. Lorsque je me lève de mon fauteuil, cela peut mener à des situations cocasses… Il n’est pas rare qu’on me regarde de travers », sourit Aurélie. Si certains symptômes sont difficiles à percevoir, ils restent très handicapants. « J’ai quand même beaucoup de chance au vu d’autres malades qui sont dans une situation autrement plus difficile que la mienne, j’ai une vie, d’autres n’en ont pas. »
Le quotidien d’Aurélie n’est pas simple pour autant, la jeune femme mentionne le manque d’accessibilité en ville et les incivilités. « Le centre de Perpignan est très compliqué d’accès, notamment à cause de la hauteur des trottoirs, des trous, des rues étroites… Certaines personnes se garent cinq minutes sur une place handicapée, cela me bloque pendant une heure », déplore Aurélie. Pour elle, participer à cette course est aussi un moyen de sensibiliser le public à sa maladie et au handicap.
Un job dating inclusif organisé à Perpignan
En attendant le départ, la jeune femme s’entraîne chaque jour à marcher un peu plus longtemps. « J’ai décidé que je n’utiliserai pas mon fauteuil électrique ! Mes collègues vont courir et pour ma part, je marcherai. » Jour après jour, Aurélie reprend une activité physique. Une première victoire pour la jeune femme.
« Si je termine la course, je serai très contente et très fière de moi. Si je ne la finis pas, au moins, j’aurai tenté. » Il y a quelques mois encore, elle n’aurait jamais imaginé participer à cet événement. « C’était une blague entre collègues, je ne pensais pas du tout être sélectionnée », reconnaît-elle. Aujourd’hui, Aurélie est déterminée à aller jusqu’au bout.
Rendez-vous le 6 juin, de 9h00 à 13h00 pour le lancement de la course. À noter qu’un job dating inclusif aura lieu, de 10h à 13h, pour favoriser les rencontres entre candidats et employeurs engagés.
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