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Dans les yeux de Loli association syndrome de Rett mobilisation Millas maladie génétique neurodéveloppementale

La mobilisation continue autour de la petite Loli contre le syndrome de Rett

Article mis à jour le 21 juillet 2023 à 10:40

7 étapes, 750 km, 18.300 m de dénivelé… C’est le défi que s’est lancé Julien Noguera. Du 22 au 28 août 2021, il reliera Hendaye à Collioure et franchira les cols mythiques des Pyrénées ; avec, pour seule victoire, celle d’améliorer le quotidien de Loli.

Nous avions rencontré Loli et ses parents lors d’une incroyable mobilisation des habitants de Millas en Janvier 2020 contre le syndrome de Rett dont elle est atteinte. Originaire de Millas, Julien, ancien rugbyman converti à la petite reine, est attiré par le Tour de France. « J’ai toujours trouvé le Tour de France mythique en particulier la traversée des Pyrénées qui me fascinait. Je n’avais pas d’objectif particulier ; mais une forte envie de rajouter une dimension humaine à mon projet. »

Touché par la situation de la petite fille évoquée avec le président de l’association « Dans les yeux de Loli », Julien tient la cause qui motivera sa Transpyrénéenne.

Chaque coup de pédale permettra de faire connaître cette maladie génétique et alimentera la cagnotte mise en ligne le jour du départ ; sans oublier les nombreux temps d’échange sur le parcours. « Le public pourra rencontrer Loli et profiter de la traversée dans ces paysages magnifiques en nous suivant pendant ces sept jours qui permettront d’aider l’association. »

Pour suivre l’épopée de Julien ou toute information sur l’association Dans les yeux de Loli : Facebook ou danslesyeuxdeloli@gmail.com.

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Vous pouvez vous joindre à Julien et l’encourager tout au long du périple indiqué ci dessous :

1e étape : HENDAYE – LARRAU (cols St Ignace / Ispeguy / Burdincuritcheta / Chalets d’Iraty / Bagargui).
2e étape : LARRAU – ARGELES GAZOST (cols Marie Blanque / Porteigt / Labareille / Aubisque / Soulor).
3e étape : ARGELES GAZOST – ARREAU (cols Tourmalet / Aspin).
4e étape : ARREAU – MASSAT (cols : Peyresourde / Menté / Portet d Aspet / Port / de la Core).
5e étape : MASSAT – AX LES THERMES (cols Etant de Lers, Port de Lers / Chioula / Marmare).
6e étape : AX LES THERMES – PRADES (cols : Pailheres / Garabeil / Jau).
7e étape : PRADES – COLLIOURE (cols : Palomere / Xatard / Fourtou).

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Arnaud Le Vu