Dans le Vallespir, les bénéficiaires de l’association « Les couleurs de la vie » ont des cancers, parfois incurables, des scléroses en plaques ou des pathologies rares. Trop souvent, leur quotidien se réduit au traitement et aux intervalles de solitude. Sur Amélie-les-Bains, deux infirmières ont créé « Les couleurs de la vie » de manière bénévole. L’association propose ateliers et soins de bien-être pour retrouver de la dignité là où pèse le tabou de la fin de vie. Photos © Les couleurs de la vie
Tout est parti d’un constat. Dans le Vallespir, les infirmières Myriam Mascart et Charlotte Dessagne constatent une augmentation des personnes en soins palliatifs qui souhaitent rester à la maison. « Tout le monde n’est pas prêt à accompagner la mort » explique Charlotte Dessagne. Loin de Perpignan, la désertification médicale pèse, les équipes mobiles sont dépassées, les aidants sont démunis.
« Quand on habite à Arles-sur-Tech, qu’il y a une heure pour aller à Perpignan et une heure pour revenir, et que le transport n’est pas pris en charge, on n’a pas forcément le courage d’y aller. »
Les infirmières décident de développer la culture palliative et passent un diplôme universitaire pour mieux s’y former. « Nous nous sommes dit : soit on se plaint de ce qui ne va pas, soit on essaye de changer les choses à notre niveau. » Elles conçoivent l’association qui propose groupes de parole, bien-être et ateliers. « Accompagner l’autre dans ses derniers instants s’apprend, ce n’est pas inné, explique Charlotte Dessagne. C’est aussi se confronter à notre propre fin et cela peut renvoyer à des choses personnelles. »
Psychologue, art-thérapie, socio-coiffure, café du deuil… les besoins étaient légion sur le territoire
L’idée est de prendre soin d’une personne dans sa globalité et pas seulement sur ses symptômes, et de proposer du lien social en complément à un recours trop systématique à des antidépresseurs ou des antalgiques. « Ce qui me révolte c’est qu’on commence à entendre parler de suicide assisté parce que des gens ne vont pas bien alors que des choses peuvent être mises en place pour améliorer leur confort et leur moral. »
Le projet séduit. La mairie d’Amélie-les-Bains fournit des locaux et un incubateur de projets en soins palliatifs, Helebor, débloque des financements privés, notamment ceux du Crédit Agricole. Les infirmières espèrent que les acteurs publics seront également intéressés à terme par le projet. Après-tout, il s’agit d’un accompagnement qui vient parfois se substituer à des prises en charge plus lourdes et remboursées.
Ces premiers fonds permettent de rémunérer des intervenants les jeudis et vendredis, et de permettre la quasi-gratuité pour les bénéficiaires qui n’ont à débourser qu’une adhésion de 30 euros pour l’année. Une psychologue, une diététicienne, une professeure d’activité physique adaptée, une art-thérapeute, une socio-esthéticienne et une socio-coiffeuse suivent une quinzaine de patients depuis le début de l’année. Et déjà les demandes pleuvent. « Sur le territoire, il y un besoin énorme. Le mois dernier, nous avons ouvert des groupes de parole pour aidants, et un café du deuil, de manière plus large sur le territoire, incluant même les non-bénéficiaires de l’association, de tout le Vallespir et Haut-Vallespir. »
Après une prise en charge en oncologie, le retour à la maison… et le vide
Les bénéficiaires marquent parfois une période d’hésitation avant d’oser participer, se confronter à d’autres malades. « Nous avons aussi des personnes ayant terminé un traitement en oncologie. Quand il est fini, ils n’ont plus rien, ils passent d’un univers ultra-médicalisé à la solitude. Nous avons une dame qui a commencé à aller mal quand elle est rentrée chez elle, nous lui avons obtenu en moins de trois semaines des rendez-vous avec une diététicienne, une psychologue et une socio-coiffeuse. » Des délais et une proximité aujourd’hui impensables hors associatif. Les séances permettent par ailleurs de retrouver une forme de partage.
« Les gens qui viennent au cours d’activité physique adaptée pensent à autre chose, ne parlent pas que de leur maladie, rigolent. »
Essentiel pour garder un lien alors même que le centre de santé municipal dans lequel elles exercent avait fermé un temps faute de médecin. Les trois vallées des Pyrénées-Orientales sont marquées par cette fragilité médicale. Lors des entretiens avant l’adhésion à l’association, les infirmières orientent parfois des patients qui risquent de se retrouver en errance dans ces territoires ruraux.
Charlotte Dessagne et Myriam Mascart espèrent pouvoir développer encore davantage « Les couleurs de la vie. » Une formule qui mériterait de devenir pilote pour d’autres structures d’accompagnement palliatif sur le territoire. Elles ont lancé un appel aux dons sur Credo Funding afin de maintenir l’activité aussi longtemps que possible.
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