Article mis à jour le 22 septembre 2023 à 14:51
Du 29 septembre au 2 octobre, se tiendra au Dali Hôtel de Perpignan le Congrès de la Fédération Nationale des Aphasiques de France. L’aphasique perd totalement ou partiellement le langage suite à une lésion du cerveau. En revanche, aucun trouble psychique ou mental n’est signalé car les capacités intellectuelles sont – généralement – conservées. Ce congrès a pour but de mieux faire connaître l’aphasie.
Qu’est-ce que l’aphasie ?
Comme précisé par Jacques Desplan, médecin spécialiste de cette maladie et président de Blabl… Aphasie 66/11, la lésion cérébrale à l’origine de l’aphasie peut avoir plusieurs causes : un AVC (ischémique ou hémorragique), un traumatisme crânien, une tumeur cérébrale, des maladies neuro-dégénératives et, plus rarement, des pathologies infectieuses ou inflammatoires. L’aphasie peut survenir à tous les âges de la vie et touche aussi bien les hommes que les femmes. Selon les personnes un et/ou plusieurs modes d’expression (l’expression orale, la compréhension, la lecture et l’écriture) peuvent être affectés. Toutefois, l’aphasie ne se remarque pas sur le visage.
Quel est le rôle de l’aidant et celui de l’équipe soignante ?
Jacques Desplan qualifie l’aphasie de « tremblement de terre ». Quand une personne est touchée, c’est tout l’entourage qui doit y faire face. Pourtant son rôle est essentiel. Bien que déstabilisé par la situation, l’aidant doit être présent et soutenant, rassurer la personne malade, favoriser son autonomie en évitant de l’infantiliser, prévenir le reste de la famille, le milieu professionnel et social, continuer à discuter avec l’aphasique des décisions concernant le foyer et la famille, lui demander son avis et lui laisser le temps de s’exprimer.
L’équipe soignante, quant à elle, doit adopter des attitudes spécifiques à chacun. Le pronostic doit être pondéré et prudent, en gardant l’espoir d’une amélioration dans le temps. Il est possible de récupérer des facultés en fonction de divers facteurs dont la cause et l’étendue de la lésion cérébrale, la présence ou non de troubles associés, la motivation de la personne touchée et les modalités du traitement entrepris.
Les objectifs du congrès
Le congrès qui se tiendra à Perpignan du 29 septembre au 2 octobre a plusieurs objectifs : créer des liens entre aphasiques, aidants et soignants, faire comprendre l’aphasie pour que les personnes malades et leurs aidants puissent s’approprier un nouveau « Mode de Vie Adapté et Actif », découvrir des astuces bénéfiques à tous grâce aux expériences de chacun et enfin, faire connaître l’aphasie au grand public, aux professionnels de santé et aux gestionnaires du système de santé. Ce congrès est construit comme un temps de pause dans le quotidien des malades et de leurs aidants. Ces quelques jours doivent les aider à repartir sur de nouvelles bases.
Le programme du congrès de la Fédération Nationale des Aphasiques de France
L’ensemble des activités se fera sous forme d’ateliers interactifs de 12 personnes environ avec pour thème « Aphasique, je m’approprie un Mode de Vie adéquat, je serai heureux ! ». Chaque participant se verra attribuer une couleur pour se guider plus facilement. Le but final est de savoir comment gérer sa maladie.
Après l’arrivée et l’installation à l’hôtel le vendredi 29, le samedi 30 débutera par l’assemblée générale de la FNAF qui sera suivie d’une conférence DIALOGO, un outil pour communiquer avec la personne aphasique. Le temps du repas sera animé par des chants car ce congrès se veut également festif. Dans l’après-midi, une autre conférence, ouverture à tous les participants mettra en avant l’appel 114, un numéro d’urgence réservé aux personnes aphasiques. La journée se terminera par le spectacle Flo et son cabaret puis un dîner de gala avec des spécialités catalanes.
Le dimanche 1er octobre débutera par une croisière de Saint-Cyprien à Collioure pour découvrir la côte catalane et visiter Collioure. Après le repas, les ateliers thérapeutiques pourront commencer. Les congressistes, qui participeront à trois ateliers, auront reçu leur programme avant d’arriver au congrès. Chaque atelier aborde un thème particulier sur un mode de vie permettant à l’aphasique et son aidant de mieux gérer la vie quotidienne et de progresser pour avoir une vie heureuse. Les ateliers seront dirigés par des experts.
Les 8 ateliers sont :
– Je stimule mon cerveau
– La nuit mon cerveau récupère
– Je suis aidant, aidez-moi à mieux communiquer
– Des activités physiques qui « musclent » mon cerveau
– Ma lecture est devenue difficile, je me cultive grâce à des bibliothèques sonores
– Je gère mes émotions
– L’alimentation de l’aphasique pour sa reconstruction
– Je reprends ma place au sein du milieu familial et social pour m’épanouir
Une synthèse des ateliers, animée par Jacques Desplan et Marie-José Pellizzard d’AVC 66 clôturera la journée avec pour thème « Je suis installé dans une spirale délétère, l’épigénétique m’ouvre des horizons : mon Environnement et mon Mode de Vie… ».
