Article mis à jour le 12 avril 2024 à 15:06
Dans le cadre de la stratégie gouvernementale « Agir pour les aidants 2020-2022 », l’IGAS s’est vue confier une mission portant sur l’évolution du cadre juridique et financier de l’offre de répit pour les aidants de personnes malades, handicapées et âgées.
Cette mission s’est déroulée dans un contexte fortement marqué par les effets de la crise sanitaire couplé à un secteur touché par d’importantes difficultés de recrutement. Quelles solutions de répit existent ? Peuvent-elles être davantage développées ? Si oui, comment ?
Le rôle croissant des aidants
En accord avec les évolutions démographiques – c’est-à-dire le vieillissement de la population et la hausse de la prévalence des maladies chroniques – et pour répondre aux demandes sociétales, en particulier le maintien à domicile et l’inclusion des personnes en situation de handicap, les aidants vont voir leur rôle se renforcer à l’avenir. Les solutions de répit ont pour but de prévenir le risque d’épuisement des proches aidants. Dans une enquête datée de 2008, la DREES évaluait à 8 millions le nombre d’aidants, mais avec des implications très variables.
Être aidant a souvent des répercussions négatives sur la vie professionnelle et privée de la personne qui endosse ce rôle, mais également sur sa santé avec un risque d’épuisement et même d’isolement social. L’accompagnement des aidants grâce aux solutions de répit est pensé pour limiter ces répercussions, aussi bien dans une logique de prévention en santé que de cohésion sociale.
Une offre d’accompagnement peu accessible pour les aidants
250. C’est le nombre de plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) installées en 2022. Mais leur répartition est très inégale sur le territoire, puisque 5 départements sont sans PFR tandis que les Hauts-de-France en concentrent 10%. Par ailleurs, leur activité est variable : conseil, information et orientation des aidants, prestations de « temps libéré », soutien psychologique…
L’articulation très limitée avec les politiques des conseils départementaux est l’une des principales limites du développement des PFR. Les cibles des départements sont plutôt les personnes « aidées » que les aidants. Le statut juridique des PFR constitue une seconde limite puisqu’il est précisé que celles-ci doivent être adossées à un établissement ou service médico-social (ESMS) financé par l’Assurance maladie.
Plusieurs solutions sont proposées pour renforcer le rôle de ces PFR, notamment la révision de leur statut juridique pour permettre leur autonomie, une mutualisation de leur accueil téléphonique et numérique, la mise en place de partenariats avec l’ensemble des acteurs soutenant les aidants et les aidés et enfin l’avantage aux aidants les plus sollicités.
Surmonter les obstacles à la généralisation de la suppléance à domicile
Le développement et la généralisation de la suppléance à domicile nécessitent des financements plus soutenus et un cadre juridique plus stable. Si les formules se sont développées pour les aidants de personnes âgées, ce n’est pas le cas pour celles en situation de handicap. En effet, l’offre est encore minime. De même, pour les aidants de personnes malades de moins de 60 ans, notamment pour les parents d’enfants malades, l’offre est quasi inexistante.
Les freins au développement de l’offre de suppléance à domicile sont principalement dus à des financements trop ponctuels, méconnus et complexes à mettre en place en ce qui concerne la demande, et aux difficultés de recrutement, et à un modèle juridique et économique indéterminé concernant l’offre.
Quid des offres d’accueil temporaire ?
L’offre d’accueil temporaire en établissement doit être adaptée en fonction des attentes des aidants. Cette offre, pas toujours adaptée aux attentes des publics, reste minoritaire. Pour les personnes âgées, l’offre d’accueil de jour et d’hébergement est sous-utilisée et ne permet donc pas de répondre aux demandes d’accueil. Pour les personnes malades ou en situation de handicap, l’offre de prise en charge médico-sociale est insuffisante. La réglementation de l’accueil temporaire constitue un frein important à la demande de répit en établissement.
La stratégie « Agir pour les aidants » a fixé un objectif de développement de l’accueil temporaire, passant notamment par un doublement du nombre d’aidants soutenus par l’accueil temporaire en 2022. Pour y parvenir, une reconfiguration de l’offre vers plus de souplesse et de modularité semblait être de rigueur. Malheureusement, le bilan est mauvais et loin des ambitions initiales, sauf pour les enfants en situation de handicap. Pour l’IGAS, les ARS et les départements devraient mener des analyses territorialisées pour mieux répondre aux besoins des aidants.
Une clarification des aides est nécessaire
Les possibilités d’aides individuelles pour des solutions de répit sont nombreuses mais complexes à mettre en place. De ce fait, la participation du bénéficiaire reste parfois importante. L’IGAS propose donc des solutions pour clarifier et renforcer les financements des solutions de répit par les prestations individuelles déjà existantes comme l’APA, la PCH ou l’AEEH. Une « allocation répit aidant » pourrait également être créée, simple à mettre en place, elle ne toucherait toutefois que peu de personnes. Autre idée : le chèque répit aidant. Plus pertinent, il serait aussi plus difficile à mettre en œuvre. Ces deux solutions méritent d’être étudiées.
Les conclusions de cette mission de l’IGAS sont sans appel : le développement de solutions de répit pour soutenir les aidants, indispensable pour répondre à l’insuffisance ou à l’inadaptation de l’accompagnement de certaines personnes, en établissement ou à domicile, ne doit pas être mené au détriment d’une politique plus globale de soutien pour les personnes aidées.
