Contre la maladie d’Alzheimer, un réseau d’aide traverse les Pyrénées-Orientales

Des panneaux « ville aidante Alzheimer » installés à l’entrée d’une trentaine de communes des Pyrénées-Orientales. Elles sont toutes partenaires de l’association France Alzheimer qui accompagne les malades et ceux qui les aident. L’objectif de l’initiative : parler d’Alzheimer partout pour comprendre la maladie plutôt que la craindre. Photo d’illustration © Truong Tuyet Ly / Unsplash*

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Les trois quarts des malades d’Alzheimer vivent à domicile dans les Pyrénées-Orientales. Une proportion plus élevée qu’ailleurs en France. Autant de personnes qui sont souvent accompagnées par leurs proches : les aidants familiaux. Au total en France, plus de 3,5 millions de personnes sont aujourd’hui concernées par la maladie, aidants et personnes malades. Un réseau de « villes aidantes Alzheimer » s’est construit pour les accompagner. Dans les Pyrénées-Orientales, 32 communes en font partie. Deux l’ont récemment intégré : Ponteilla-Nyls et Rivesaltes. Perpignan et le conseil départemental des Pyrénées-Orientales en font également partie.

Pour les mairies, une opportunité de formation et d’accompagnement cruciale

L’initiative est portée par France Alzheimer et localement par le pôle perpignanais créé il y a 15 ans. Il est appuyé d’un accueil de jour, Le Grand Platane, d’une plateforme d’accompagnement pour les aidants familiaux, et du Temps Libéré, programme de soutien pour les proches. Le réseau des « villes aidantes Alzheimer » leur permet d’intervenir massivement sur le territoire. Les maires s’engagent à faciliter leurs actions en signant une charte. En parallèle, France Alzheimer offre des séances de sensibilisation des agents municipaux, l’organisation de formations pour les aidants ou encore des cafés pour que les personnes affectées sortent de leur isolement.

« On veut rassurer, montrer que c’est la mairie qui porte le projet, proche des gens. Le rôle des mairies, c’est de parler de nous. De dire aux gens qu’ils n’ont pas besoin d’aller à Perpignan pour être aidés », explique Guy Le Rochais, président de l’association. Pour France Alzheimer, l’enjeu est d’être visible. Des panneaux sont installés à l’entrée des villes du réseau et l’association compte sur les municipalités pour communiquer autour des événements qu’elle organise. « On mutualise. Et on voit bien que les villes qui s’en saisissent le plus sont celles où il y a le plus de demandes. »

Comprendre Alzheimer, atténuer l’inquiétude

Depuis le Covid, le réseau s’étend. Et pour Guy Le Rochais, c’est une chance de faire connaître une maladie méconnue malgré un nom que tout le monde identifie.

« Alzheimer, ça fout la trouille. C’est la deuxième maladie la plus crainte après le cancer. Parce qu’elle ne se soigne pas. Dès lors qu’on dit ça, les gens se demandent : ‘Pourquoi j’irais voir un médecin ?' »

France Alzheimer veut lutter contre l’idée qu’il n’y a rien à faire après le diagnostic. C’est à cela que servent les ateliers récurrents organisés dans tout le département. « On fait de l’éducation thérapeutique. Les personnes malades et leurs aidants apprennent à vivre avec la maladie. »

Pas de remèdes miracles mais des pistes pour mieux vivre avec la maladie

Car si on ne peut pas soigner la maladie, on peut en traiter les symptômes, et en ralentir la progression. C’est notamment ce que permettent les interventions non médicamenteuses. « L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) de Montpellier fait un travail énorme pour répertorier celles qui ont ou non des effets sur la maladie. »

Dans les Pyrénées-Orientales, France Alzheimer propose des ateliers cognitifs, en groupe ou seul à seul, des activités physiques aussi, du ping-pong par exemple. La musique également, permet de continuer à stimuler intellectuellement, ou physiquement, la personne pour ralentir la maladie. « On connaît la maladie d’Alzheimer sous un aspect : la perte de mémoire. Alors qu’en réalité il y a beaucoup d’autres symptômes associés. Par exemple la désorientation, le langage, la connaissance des mots », détaille Adeline Prévost, chargée de communication du Grand Platane.

« L’idée globale, c’est de laisser la personne dans la vraie vie. Imaginez quelqu’un qui n’a plus de jambes, à qui la famille passe son temps à dire ‘Allez, viens, on va courir, viens, on va marcher’. Ça n’aurait pas de sens. Pourtant, souvent, c’est ce que fait la société, avec les malades d’Alzheimer. Ce qu’on veut transmettre, c’est de leur faire faire ce qu’ils ont envie de faire, comme ils ont envie de le faire, en trouvant du plaisir pour le faire. »

« Les aidants apprennent sur le terrain »

Des aménagements qui se tissent au fil des observations du quotidien, de la réaction des patients et de leur évolution. « Les aidants apprennent sur le terrain. Nous, on est des facilitateurs, des accélérateurs dans la compréhension de ce qui se passe pour mieux accompagner. Parce qu’accompagner, ils vont le faire. Mais pas seuls. » Pour Guy le Rochais, il est crucial de parler d’Alzheimer. Pour mieux la connaître, et pour que la maladie soit prise en compte au sein des familles. « Moi, ma belle-mère était malade. On en parlait tout le temps. On en riait. » Une recette qui semble fonctionner pour éviter de laisser malades et aidants seuls face aux obstacles que dresse Alzheimer.

A l’occasion de la journée mondiale Alzheimer, France Alzheimer organise un MémoRun le 13 septembre 2026. Les retombées de l’évènement seront reversées à l’association.

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