Témoignages | Les malentendants embués par le port du masque et le distanciel

Double peine en période de Covid-19 pour les personnes touchées par ce handicap invisible.

Le monde n’est plus le même depuis ce printemps ; une lapalissade derrière laquelle se cachent de nombreuses inégalités.

Parmi elles, le port du masque de protection qui empêche toute lecture labiale. Cette interprétation des mouvements de la bouche est indispensable pour une partie de la population ; celle atteinte de surdité ou de défaillance auditive. Double peine donc en période de Covid-19 pour ces personnes au handicap invisible.

Certes des adaptations existent comme le masque inclusif qui peine à se déployer. Alors comment est vécu ce nouvel obstacle, un de plus dans un quotidien déjà semé d’embûches ? La pandémie a-t-elle fait bouger les mentalités ? Quelles ont été les récentes propositions de l’État en faveur du handicap ?

✒︎ Le corps comme outil de dialogue

Pour une communication à distance, les sourds et malentendants peuvent utiliser des applications adaptées. La plus connue d’entre elles, RogerVoice, retranscrit en direct les paroles d’un interlocuteur pendant un appel téléphonique. Une bonne compréhension peut alors se faire ; au prix d’un petit décalage. L’autre alternative, bien plus universelle, reste la visio. Seulement, attention : en cas de réseau poussif, les petits décalages dans la vidéo peuvent entraîner des difficultés de compréhension.

Sourde profonde depuis sa naissance, Fatiha*, la vingtaine, travaille dans le laboratoire d’un lycée public.

J’ai le syndrome d’Usher, de type 1, qui entraîne notamment une dégradation lente de la vision périphérique“. La langue des signes française (LSF) comprend des outils divers. Les expressions du visage en font partie. Fatiha l’illustre en exemple : “Quand je souffle, les yeux plissés, tout en signant ‘travail’, cela signifie ‘je travaille beaucoup !’. Je n’ai pas besoin de signer ‘travail’ puis ‘beaucoup’. Le visage suffit dans ce cas concret“.

Fatiha

Jean-Luc Giret, trésorier de l’Association des Sourds des Pyrénées-Orientales (ASPO66), complète : “Dans toute communication, qu’elle soit entre les entendants, ou les sourds, il y a une grosse part liée à la gestuelle du corps. La communication ne se limite pas à l’observation de la bouche. On observe le visage dans son ensemble pour obtenir des informations complémentaires. La place du corps donne des informations. Il en est de même lorsque nous conversons en Langue des Signes Française (LSF) ; tout est important, le corps, le visage et la bouche”.

✒︎ Le masque inclusif : une habitude à adopter au profit de tous

Or, Fatiha et Jean-Luc relèvent tous deux des difficultés actuelles. “Ce simple tissu a anéanti des années d’efforts pour la lecture labiale, partage-t-elle. Mais même les visios avec ma famille, qui est entendante, ne sont pas évidentes à suivre”. Et Jean-Luc de détailler : “La présence du masque m’a fait perdre mes repères habituels de lecture labiale ; et a donc accentué les difficultés de compréhension de ce qui m’est communiqué oralement. Il atténue en plus le son que je capte. Le masque empêche également la compréhension entre sourds signants ; puisque nous perdons une partie importante des outils”.

Le masque dit “inclusif”, qui laisse une fenêtre transparente au niveau de la bouche, est disponible sur le web à des prix environnant la douzaine d’euros. Il est lavable, vingt fois au maximum, et se porte quatre heures durant. Pourtant, il semble encore très peu répandu.

Fatiha s’en attriste, et insiste sur des habitudes à adopter aux bénéfices de tous.

“Hormis ma famille, mon collègue, et une amie enseignante spécialisée, je n’ai encore vu personne le porter. Et si ce n’est que le sourd qui le porte, ce masque inclusif devient inutile. Il faut le populariser, quitte à aider son financement auprès de certaines professions ; comme caissier, secrétaire, agent d’accueil, pompiers, policiers, etc. Et ce serait une avancée que le président l’utilise ; que les gens se rendent compte qu’il existe un tel masque”.

Fatiha
Double peine en période de Covid-19 pour les personnes touchées par ce handicap invisible.

La jeune laborantine relève d’autres contraintes dans son quotidien professionnel ; alors qu’elle n’a repris qu’en septembre, avec la rentrée scolaire, son poste de travail manque d’adaptation. Pourtant, Fatiha n’est pas la plus mal logée dans la fonction publique. “J’ai des connaissances, sourdes, dont les patrons refusent d’acheter des masques inclusifs”.

✒︎ René Aros de l’ASPO66 : “On se démerde comme on peut”

Pour Fatiha, l’accès à ce masque a été difficile. Elle a pu en bénéficier, à titre personnel, après six semaines d’attente; huit semaines dans son travail. “Mon employeur n’a livré ces masques que fin septembre, confesse de son côté Jean-Luc Giret. Je ne savais pas où l’acheter de manière homologuée. La Maison Départementale des Personnes Handicapées n’a rien communiqué à ce sujet ; pareil du côté des autorités qui ne nous ont rien indiqué”. Et le trésorier de l’ASPO66 de s’interroger : “À des prix bien plus élevés que les masques “grand public”, quid de l’homologation des masques inclusifs ?”.

Interrogé sur le quotidien sans masques inclusifs et à l’heure des mesures sanitaires, Jean-Luc Giret répond que ses collègues “ont compris mon handicap. Ils se mettent simplement à distance, en enlevant leur masque, pour que je puisse comprendre la conversation. Dans les magasins, certaines personnes font de même. Ce n’est pas toujours le cas ; et alors la communication devient très aléatoire”.

Jean-Luc Giret
Double peine en période de Covid-19 pour les personnes touchées par ce handicap invisible.

René Aros, président de l’ASPO66, quant à lui, s’attriste que ses demandes de communiquer par écrit résultent souvent d’un échec. “Tout comme ceux qui refusent d’enlever leur masque, en gardant les distances. Alors on se démerde comme on peut”.

✒︎ De l’intégration de cette population dans la société

Pour cette minorité, si la pandémie a apporté son lot d’obstacles supplémentaires, certains voient du positif. “D’une certaine manière, les sourds sont davantage visibles, se félicite Fatiha. Les gens ont découvert nos difficultés. Je pense par exemple à la vélotypie, lors des allocutions du président. Voir des interprètes aux discours, n’est plus chose extraordinaire : c’est dans la normalité. Aujourd’hui, le niveau de sensibilisation à la surdité n’est pas le même qu’il y a vingt ans. Heureusement. Grâce à internet, entre autres ; l’éducation a évolué dans le bon sens. Ce n’est pas rapide, mais ça bouge”.

Allocution Emmanuel Macron 13 avril Coronavirus déconfinement 11 mai © Arnaud Le Vu / MiP / APM
Allocution Emmanuel Macron 13 avril Coronavirus déconfinement 11 mai © Arnaud Le Vu / MiP / APM

Depuis juillet dernier, le gouvernement a opté pour l’obligation des sous-titrages, et l’interprétariat en LSF des Conseils des ministres. Dans la même optique, le groupe public FranceInfo propose plus de 200 heures de programmes sous-titrés, depuis septembre 2020, dont certains de ses JT. “Soit cinq fois plus qu’au dernier trimestre 2019“, informe le gouvernement.

L’apprentissage de la langue des signes française reste coûteux. Mais souvent, sa formation est éligible au CPF. Des aides financières existent. À citer en premier lieu, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), et l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). Via cette dernière, un complément peut être demandé pour des cours. D’autres aides sont accessibles par la Caf.

✒︎ Cependant, beaucoup reste à faire.

Jean-Luc Giret témoigne de son expérience personnelle. “Le niveau en France de connaissance de la LSF est très faible. Il y a peu de sensibilisation sur ce handicap invisible. Lors des annonces officielles télévisées, le cadre dédié aux interprètes LSF est petit. Et en dehors de ces discours, nous n’avons que trop rarement la présence d’interprète“.
Le président de l’ASPO66 réclame que la LSF soit enseignée comme matière dans tous les établissements scolaires. Et son trésorier conclut dans ce sens : “Nous devons toujours nous adapter aux autres. Seul un enseignement large de la LSF, comme langue à part entière, permettrait une meilleure compréhension mutuelle”.

Soucieuse, Fatiha, elle, se projette dans un cas concret d’urgence. “J’aimerais voir, d’autant plus avec la Covid, des interprètes dans les hôpitaux. Car ma plus grande crainte actuelle est d’être en Réanimation par exemple ; sans comprendre ce qui m’arrive, ce qu’on me fait. Ou dans un autre service hospitalier de ce type, où personne n’est autorisé, hormis le personnel”.

Fatiha

Ce même stress est partagé par René Aros et Jean-Luc Giret. Sans la présence d’interprète, et sans masque inclusif, la plus simple des visites médicales devient source de grandes angoisses.

Double peine en période de Covid-19 pour les personnes touchées par ce handicap invisible.

✒︎ De la solidarité quotidienne sur le terrain

En septembre 2018, l’ASPO66 avait organisé la première édition de la Journée Mondiale des Sourds à Perpignan. “On a fait des débats au Palais des rois de Majorque, se rappelle René Aros ; en présence de députés, de sénateurs, et de la Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Jusqu’à présent, ils n’ont absolument rien fait”.

L’Association des Sourds des Pyrénées-Orientales, basée à Perpignan, tient pour priorité la relation entre sourds et entendants. Très active sur Facebook, avec plus d’un millier de followers, elle y partage toutes sortes d’initiatives.

@associationdessourdsdespo 

L’Association accueille, dans ses locaux de Claira, un enseignant LSF de la société catalane Signéthic. Ces cours sont maintenus en ce deuxième confinement. Elle met notamment en avant d’autres associations comme : Signe Petit Loup, qui signe des contes et chansons, à destination du jeune public ; ou encore, Chant Signé, qui organise des concerts, mêlant chants et signes. L’ASPO66 a fait fabriquer des masques inclusifs, non homologués, à destination de ses adhérents.

✒︎ “Une des grandes priorités du quinquennat” dixit le gouvernement

Dans un communiqué datant du 16 novembre dernier – et qui fait suite au Comité Interministériel du Handicap 2020 – le gouvernement informe que “depuis 2017, le handicap est l’une des grandes priorités du quinquennat (…). En moins d’un an, deux grands rendez-vous ont marqué cet engagement : le Comité interministériel du handicap du 3 décembre 2019, puis la cinquième Conférence nationale du handicap du 11 février 2020, à l’occasion de laquelle le président de la République appelait à tout mettre en œuvre (…) pour qu’aucune personne handicapée ni aucune famille ne se retrouve isolée“.

Ce plan d’action, en partenariat avec l’Association des Départements de France, doit se concrétiser auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Ces dernières sont présentées comme relais. “La crise sanitaire n’a mis aucun frein à notre détermination, poursuit le communiqué. Bien au contraire, même si, nous en sommes conscients, certains chantiers nécessiteront plus de temps que prévu”. Parmi les axes de travail du Comité : l’adaptation de l’environnement, ou encore, la mise en accessibilité de l’information publique.

✒︎ Quid du bonus inclusion handicap ?

Dans ce cadre, et depuis cette année civile, “le bonus « inclusion handicap », dont les crèches
bénéficient pour l’accueil des enfants en situation de handicap, s’étend à l’accueil d’autres enfants non bénéficiaires de l’allocation éducation enfant handicapé“. D’après le gouvernement, 385,000 enfants handicapés (tout handicap confondu) sont scolarisés à la rentrée 2020, dans le public et privé. Ces élèves, ainsi que leurs parents, peuvent accéder au contenu pédagogique via la plateforme “CAP Ecole Inclusive”.

Pour le supérieur, l’étudiant se voit attribuer une fiche de liaison ; et un accompagnement dans Parcours Sup, avec un référant handicap, afin d’aménager son futur accueil. Concernant l’apprentissage, chaque CFA dispose d’un référant handicap, tout comme les entreprises de plus de 250 salariés. Toujours d’après le gouvernement, la réforme d’emploi des salariés handicapés doit donner naissance à un rapprochement entre le Pôle Emploi et le Cap Emploi.

Plus spécifiquement, le Pôle d’Enseignement des Jeunes Sourds (PEJS), a pour but l’insertion de ce public cible dans un établissement scolaire ordinaire. “Ceux-ci reçoivent un enseignement bilingue LSF (langue des signes française)/français écrit, ou en langue française, écrite et orale”. Le PEJS se substitue au Pass ; et le gouvernement promet “la structuration de trois nouveaux pôles d’enseignement” pour ces élèves.

✒︎ L’inclusion au programme du plan France relance

Le plan France Relance projette de soutenir, à hauteur d’un plafond de 4000€, les entreprises et associations embauchant un travailleur handicapé. Ceci concerne les CDI, ou CDD de trois mois minimum, avant le 30 juin 2021. Le Comité ambitionne une “montée en charge des dispositifs «emploi accompagné», pour atteindre l’objectif de 10 000 personnes accompagnées en 2022“. Ces dispositifs à l’emploi représentent 45 millions d’euros pour l’année 2021-2022 selon le gouvernement.

Au sujet de la prise en charge médicale du public handicapé (tout handicap), le Comité Interministériel du Handicap mise sur “l’accompagnement des opérateurs des téléconsultations; afin qu’elles soient rendues accessibles à toutes les personnes, quel que soit leur handicap“.

Deux autres perspectives sont étudiées. À citer : “La mise en place d’un groupe de travail au sein du ministère des Solidarités et de la Santé ; afin de développer des outils facilitant l’accès à l’information des professionnels, et des personnes en situation de handicap, sur leur santé, et leur prise en charge en matière de santé. La poursuite de la mise en accessibilité téléphonique des hôpitaux et établissements de santé, en 2021 ; pour faciliter les prises de rendez-vous et le suivi des consultations“.

Or, dans ce même communiqué de cinquante pages, rien de concret n’est mentionné au sujet du port du masque inclusif ; chez un public comme le personnel soignant, les personnels de premiers secours, ou encore les fonctionnaires.

*Le prénom a été changé à la demande de l’intéressé(e).

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