Témoignages | Comment j’aurais espéré pouvoir mourir

Comme beaucoup d’autres, Barbara Lefebvre estime que la loi Leonetti suffit à satisfaire les besoins actuels puisqu’elle interdit l’acharnement thérapeutique. Sur LCI, le 6 avril 2021, l’enseignante et essayiste a déclaré « mais quand on vous annonce une maladie incurable et que vous n’êtes pas encore en état végétatif, eh bien vous sautez d’un pont ! Je veux dire, il y a un moment donné…« . Des propos qui n’ont pas manqué de faire réagir. Pourtant, quelle serait l’alternative à cette proposition ?

Les soins palliatifs ont pour but d’alléger les souffrances du patient afin de lui garantir une meilleure prise en charge. L’objectif n’est pas de guérir mais de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage. Mais est-ce vraiment la réalité ? Comment les gens meurent en France ? Plus connu sous le pseudo de L’Homme Etoilé, Xavier, un infirmier en soins palliatifs, a décidé à travers ses dessins de raconter son quotidien en tant que soignant dans cette unité de soins.

« Je ne vais pas aller par 4 chemins ; comme Pauline, je suis pour l’euthanasie. Actuellement atteinte d’un cancer du sein métastasé, j’ai commencé fin 2020 à avoir besoin de me renseigner sur la mort. Dans mon cas, cela a un côté assez rassurant. Lorsqu’on prend le temps de s’informer, on sait à peu près à quoi se préparer ; on s’imagine plus facilement ce que l’on pourra vivre. Ça me semblait important aussi de le faire pour ne pas laisser cette charge à mes parents et mes proches, qui auront déjà un deuil à faire.

Dans mes recherches sur la mort s’est naturellement posée la question de l’euthanasie. Elle est parfois mal perçue, comme un abandon des personnes malades et/ou handicapées par le corps médical. Je pense que c’est une inquiétude légitime ; certains d’entre nous ont subi des violences de la part de soignants, ou qui n’ont pas su nous écouter.

Se pose aussi la question des personnes trop jeunes pour donner leur avis (on se souvient de l’histoire d’Anne Ratier qui a tué son fils, âgé de trois ans à l’époque, parce que “trop handicapé”) ; ou trop vieilles, à qui on pourrait imposer l’euthanasie. L’euthanasie pourrait se transformer en meurtres de personnes jugées trop “fragiles” ou trop “coûteuses” par la société. Il est important de placer un cadre clair pour ne pas permettre ce genre de pratiques.

En 2017, alors qu’on venait de me diagnostiquer mon cancer, j’ai dû faire face à deux épisodes de souffrance intense, que la morphine ne parvenait pas à calmer, à hurler de douleur. À l’époque, même si sur le moment je pensais mourir tant c’était insupportable, je savais que ça allait s’arranger.

Et effectivement, ça s’est arrangé. Aujourd’hui en 2021, je suis toujours sous morphine, mais je peux mener une vie quasi-normale. Cela dit, il reste dans un coin de ma tête cette peur de la douleur, une douleur intense, horrible, que je ne souhaite à personne.

Comme Pauline, à défaut d’avoir un réel choix quant aux traitements, j’aimerais pouvoir choisir quand et comment mourir. J’aimerais pouvoir m’entourer de mes proches pour vivre mes derniers instants, et partir sereinement. La maladie est déjà une source de souffrance quotidienne, donc j’aimerais pouvoir adoucir la toute fin. Aujourd’hui, si je souhaite bénéficier de l’euthanasie, cela a un coût : je dois aller dans les pays voisins (Belgique, Suisse), à mes frais. Mes proches ne pourraient donc pas m’accompagner. Dans la situation actuelle, je fais le choix de mourir chez moi, pour pouvoir être malgré tout entourée.

Je comprends et entends les médecins qui ne sont pas à l’aise avec le fait d’euthanasier, parce qu’ils ont fait ce choix d’études et de carrières pour sauver des vies. Malgré tout, la mort fait partie de la vie, on ne l’effacera pas en l’ignorant. Je pense qu’il est important d’en parler sereinement, sans tabou, pour accompagner jusqu’au bout, et dans le respect des patients.«