Article mis à jour le 26 avril 2021 à 18:15
Réalisé par Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte, ce documentaire – diffusé le 9 février et disponible en replay – suit le parcours de Charlotte et Olivier, les parents de César, un enfant atteint par une maladie génétique rare : l’anémie de Fanconi. Seule une greffe de moelle osseuse peut le sauver. Pour cela, une seule solution existe : concevoir un autre enfant, l’enfant du double espoir.
♦ L’Enfant du double espoir – Le Synopsis
César, 4 ans, est atteint d’une maladie génétique rare et dégénérative. Pour le sauver, il lui faut une greffe de moelle osseuse d’un frère ou d’une sœur. Ses parents décident alors de faire un autre bébé, conçu in vitro, indemne de l’anémie de Fanconi et 100 % compatible avec César. Ce documentaire suit la famille de César pendant plus d’un an ; de la conception de son petit frère Marceau en Belgique jusqu’à sa naissance. Le parcours de la greffe dans le service d’hématologie de l’Hôpital Robert Debré est également montré.
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♦ Le parcours de plusieurs parents pour sauver leur enfant
L’Enfant du double espoir revient essentiellement sur l’histoire de César et de ses parents mais retrace également le parcours de deux couples, l’un en Grande-Bretagne et l’autre aux États-Unis. Ils ont tous fait le choix de faire un « bébé médicament » pour sauver leur enfant malade.
C’est un processus relativement long ; surtout lorsque le temps est compté et que la vie d’un enfant est en jeu. Il faut tout d’abord réaliser un DPI, c’est-à-dire un diagnostic pré-implantatoire pour déterminer l’embryon qui n’est pas atteint par la maladie. Une fois cette étape passée, vient le temps du double DPI (ou DPI-HLA) pour savoir si l’embryon sélectionné est compatible avec le frère ou la sœur malade. Si c’est le cas, il est implanté. Sinon, il n’est pas conservé. Après avoir été congelé pour être conservé, le sang du cordon est ensuite utilisé pour réaliser une greffe et soigner l’enfant malade.
La première européenne est anglaise. Le parcours pour les parents n’a pas été simple puisque l’agence anglaise qui supervise les questions de FIV avait refusé que le Dr Mohamed Taranisi – « pourtant prêt à relever le défi » – réalise le tri embryonnaire. Les Whitaker ont donc dû se rendre à Chicago, là où avait été réalisée la première mondiale.
Né suite à cette technique de double DPI et désormais adolescent, Jamie se confie. « Ce n’est pas lourd à porter le fait d’être un enfant sauveur, comme ils disent ; c’est plutôt une chance« . Son frère Charlie ajoute « je lui dois la vie quand même« . Cette histoire a permis de changer la législation anglaise. Le double DPI est autorisé depuis 15 ans.
♦ Un « bébé médicament » : le dilemme éthique
Ce documentaire soulève une question qui, encore aujourd’hui, fait débat en France : peut-on mettre au monde un enfant pour en sauver un autre ? Actuellement, la question de la légalité de cette technique est de nouveau débattue en France dans le cadre de la révision de la loi bioéthique. La technique utilisée par les parents de César est toujours interdite dans l’Hexagone. Tout embryon sain doit être implanté ; même s’il n’est pas compatible avec l’enfant malade. C’est pour cette raison que les Français se rendent à l’étranger ; et notamment en Belgique comme l’on fait Charlotte et Olivier.
Aujourd’hui, César, qui a vu son espérance de vie prolonger d’une trentaine d’années grâce au sang du cordon ombilical de son petit frère Marceau né en 2019, va bien. Mais il confesse « ma vie sera toujours comme ça, comme elle est là, j’aurais toujours Fanconi, et c’est tout« .
♦ Pourquoi la rédaction vous le conseille ?
Les réalisateurs ont eu la chance de pouvoir suivre la famille de César pendant dix-huit mois. L’Enfant du double espoir permet de mieux comprendre la démarche contestée – voire incomprise – de ces parents ayant recours à la technique du « bébé médicament ». Ce documentaire est d’ailleurs le premier à aborder ce sujet sensible. Les parents de César affirment « Nous avons fait ce documentaire pour démystifier le terme de bébé médicament ».
♦ Ils font également l’actualité des documentaires
Une planète parfaite sur France Télévisions ; l’adaptation de la série documentaire A Perfect Planet diffusée par la BBC. Une véritable ode à la nature qui alerte cependant sur les changements qui bouleversent la planète. François Morel prête sa voix pour accompagner les belles images.
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